Несовершенный остеогенез: постсоюзная
территория!
Позволю себе, с Вашего,
надеюсь, разрешения, дорогие друзья, рассказать вкратце историю создания
общественного объединения людей с несовершенным остеогенезом
в России. Буду рад, если у Вас появится желание высказать вопросы и мнения
после прочитанного.
В конце 1994 года одна моя знакомая сообщила, что в США
существует организация, объединяющая людей с несовершеннным
остеогенезом.
Я отправил письмо по
данному мне адресу. И уже с весны 1995 стал подписчиком журнальчика Breakthrough,
который выпускает эта всемирная организация и по сей
день. Общение с Американским Фондом я вел с помощью переводчика.
Прежде всего, я
порадовался, что есть движение в изучении нашего загадочного заболевания. Что,
оказывается, с далеких 70-ых годов люди объединились, чтоб хоть как-то
облегчить страдания тех, кого природа наградила такими генами. Практические
советы в быту, сведения о свежих лекарственных препаратах, много другого
полезного можно было найти в этом издании. Умилило меня, пожалуй, одно: что
организация именовала себя Всемирной. Что ж, эта особенность всеохватности – наверное комплекс всякого американца (нынешнего и
потенциального).
Уже тогда, в 1995 году,
мне стало очевидно, что в России нужна
подобная организация. Вскоре был составлен первый список людей, живущих в
России в разных регионах, носителей несовершенного остеогенеза.
Я даже получил деловое
предложение об организации бизнеса. Однако не воспользовался этим предложением
по разным причинам.
Итак, весной 1995 года я собрал первый
небольшой списочек (10 человек было в него внесено) людей с несовершенным остеогенезом. Я уже знал, что имеется возможность
профилактики заболевания, его некоторого лечения. Пусть далеко, заграницей, но
такая возможность есть. И все же очень
хотелось создать общественную организацию людей с несовершенным остеогенезом в России. И многие эту идею поддерживали.
Вскоре, где-то летом 1995
года, пришло известие, что Ольга Курбатская из
Красноярска занимается созданием нашего объединения. Написал ей. Получил лишь 1
ответ. Потом эта девушка куда-то исчезла. И, я надеюсь, кто-нибудь сможет мне о
ней что-то рассказать, наконец, хоть теперь?
Спустя 3 года, осенью
1998-го мне сообщили, что Наталья Барткова из Самары
занимается созданием организации. Пишу ей. Увы, и у нее не получилось решить
эту задачу. О причинах, думаю, Наталья все
же поделится, если посчитает это возможным. Скажу
лишь, что Наталья старательно продолжила свой труд в течение всего этого
времени, неустанно проводя
в том числе и мониторинг Всемирной паутины.
Я лишь выскажу
предположение о том, что, очевидно, не пришло еще время. Зарегистрировать
организацию юридически не представило бы труда. Но организация должна
действовать, жить активной общественной жизнью. Для этого, очевидно, не пришло
еще время.
Замечу еще одно
наблюдение. На своей страничке в Интернете dispoussr
я проводил опрос о том, нужно ли Общество людей с несовершенным остеогенезом. В голосовании приняло участие около 15
человек (я признателен всем!). Все проголосовавшие были единогласно
"за" создание организации. Однако на той же страничке есть пункт
"Вступайте в наше Сообщество". Данное виртуальное сообщество было бы
прообразом реальной общественной организации. И вот, в него вступил еще лишь
один человек.
Это вызывает большую
грусть и в то же время наводит на глубокие философские размышления. Возможно,
это - показатель того, что общество здорово, что оно отвергает скороспелые,
резкие движения, смиряясь с движением истории, в котором есть необъяснимый
Промысел.
Кроме этого, конечно же,
надо отметить то, что для создания общественной организации требуется наше
взаимное и тесное общение. Безусловно, кто-то может воспользоваться нашей
проблемой, создать подобие организации, под нее получить некий капитал и
нажиться на нашей беде, используя лишь в личных целях эту идею.
Потому всем нам надо быть
внимательными и не давать себя в обиду ни при каких обстоятельствах!
Замечу, что хотя не вышло
формального обозначения Сообщества, но реально люди взаимодействуют, приходят
на выручку друг другу в трудный час.
Весной 1999 года я узнал о
том, что в Германии живет Юта Валлентина. Но тогда
отчего-то предположил, что это -
чудесная сказка, рассказанная специально для меня очень доброй женщиной.
Наступил июнь 2003 года,
когда я получил доступ в Интернет. Знакомство с этим чудом техники было болезненным для нашей
семьи. В Интернете я оставался сначала на 2-3 ночных
часа, но иногда и подолгу.
В конце лета 2003 года я
ощутил очень неприятный сердечный приступ. После этого решил серьезно взяться за главный вопрос: как
Интернет может мне помочь вылечить сына, который от меня унаследовал
несовершенный остеогенез. Это был тот день, когда в
другом конце страны - в Подмосковье - молодой человек Сережа Ильюшин запустил в
Интернете проект Nostiog - Остеогенезис
Имперфекта в России. Я мгновенно познакомился с новыми людьми с несовершенным остеогенезом из разных концов России. На сайте Nostiog было собрано много очень полезной информации. Многие
статьи меня просто шокировали. Это было настоящим открытием.
Я, еще одна хорошая
девушка с Сережей вместе - мы стали
потихоньку оснащать сайт Nostiog полезной
информацией. Два с половиной года шла эта работа.
О том, какие результаты
были получены нами, я расскажу в другом месте.
Если Вам, дорогой собеседник,
будет интересно - следите за сообщениями.
На сегодняшний день можно
сказать о следующем. В России три Интернет-ресурса, посвященные проблеме
несовершенного остеогенеза. На постсоюзной
территории создана пока единственная ассоциация с целью лечения детей с
несовершенным остеогенезом – «Стеклянные дети» в Грузии.
К сожалению, сведения о деятельности этой организации в Интернете практически
отсутствуют. Однако точно можно сказать, что данная ассоциация уже вошла в Еврофедерацию, объединяющую организации
людей с несовершенным остеогенезом.
Для создания нашей общественной организации должны
появиться объективные условия. Таковыми являются: сплоченная, слаженная работа группы людей; ясное понимание цели создания
организации; готовность жертвовать временем и финансами для создания
организации, то есть бескорыстное служение этой идее. Надеюсь, мы вместе
обсудим, что же на сегодняшний день мы имеем в своем багаже. Время обмена
мнениями в кулуарах прошло. Я очень прошу всех вас высказаться на Форуме.
В конце зимы 2008 года в Москве зарегистрирована Региональная общественная организация помощи больным с несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети". Это сатло возможно благодаря упорной деятельности по объединению родителей детей с несовершенным остеогенезом, которую ведет доктор Н.А. Белова.
Первая редакция этого
очерка появилась в декабре 2005 года на Интернет-странице
nostiog.
Актуальная
тема на портале Disadility
Последнее обновление: 28.03.2010
©
