Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория

Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!

Откликнитесь!

Остеогенезники, ломтики, хрупики, давайте друг другу помогать!

Уже несколько лет в Российском сегменте Всемирной паутины Интернет существует содружество людей, объединенных одной бедой - у всех в медицинской карточке стоит диагноз: несовершенный остеогенез. Несовершенный остеогенез - тяжелое заболевание опорно-двигательного аппарата, корни которого прячутся в генетике человека. Как мужчина, так и женщина могут появиться на свет с повышенной ломкостью костей всего скелета. Проявиться заболевание может в раннем детстве, а может и несколько позже. Если обычный человек за всю свою жизнь переносит единичные случаи переломов рук, ног или ребер, например, то носитель несовершенного остеогенеза - от нескольких десятков до - даже - нескольких тысяч(!) - в зависимости от тяжести заболевания. Всего выявлено 4 степени тяжести несовершенного остеогенеза и десяток подвидов. Люди с несовершенным остеогенезом могут внешне не отличаться от всех окружающих, так, что и не вызовут подозрения о своем состоянии здоровья. Но большая по численности группа - люди с искалеченным многочисленными травмами телом. Первый взгляд на этих хрупких людей будет обманчив. Чаще всего человек с несовершенным остеогенезом обладает несгибаемой волей (надо только представить, как приходится иногда по несколько десятков раз учиться заново садиться на постели, заново вставать на ноги, ходить, когда это возможно, - для этого требуется немалое упорство и терпение). Люди с несовершенным остеогенезом обладают глубоким аналитическим умом и, в большинстве своем, хорошей памятью. Поэтому очень много среди людей с несовершенным остеогенезом тех, кто получил Высшее образование, кто экстерном сдавал школьные экзамены, поскольку не каждому дано посещать общеобразовательную школу. Есть высокоодаренные люди с несовершенным остеогенезом - художники, поэты, композиторы, журналисты. Есть среди наших друзей и спортсмены. Известна повышенная душевная ранимость людей с несовершенным остеогенезом. Вообще, много общих психологических характеристик у людей с данным заболеванием. Обостренное чувство справедливости иногда мешает спокойно жить этим людям. А вот версия гиперсексуальности представляется легендой. Это - целеустремленные люди. Не сомневайтесь, если человек с несовершенным остеогенезом поставит перед собой цель, он ее обязательно достигнет, сквозь времена и континенты. Зачастую язык не поворачивается назвать человека с несовершенным остеогенезом инвалидом. Однако, надо помнить, что врачи очень часто справедливо говорят: ребенок, родившийся с несовершенным остеогенезом, может и не прожить первый год своей жизни. Более 200 человек из России и близлежащих стран бывшего Советского Союза находятся в контакт-листе. Мы морально поддерживаем друг друга, делимся новостями. Пытаемся оказать посильную помощь тем, кто нуждается в помощи лечения своих больных детей. Если Вы с несовершенным остеогенезом или у Вас есть знакомые с таким заболеванием, пожалуйста, откликнитесь! Адрес для писем: papakosta@list.ru, также можете писать на адрес редакции "Голос надежды"*. Можете позвонить по телефону в Екатеринбурге: 3543656.
К. Лесник

"Голос надежды", № 11(113), 2007

*Адрес редакции газеты "Голос надежды":620144, г. Екатеринбург, ул. Большакова, 105

На главную Гостевая книга