Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!

Здравствуйте! Большое спасибо, что посетили наш Интернет-сайт. Всегда рады Вас выслушать и быть чем-нибудь полезными! На этой странице - различные документы. Пожалуйста,присылайте материалы по электронной почте dispoussr(собачка)yandex.ru с пометкой несовершенный остеогенез: новости.

16.12.2011. Минздравсоцразвития России подготовило проект перечня редких (орфанных) заболеваний
Подробнее здесь

2.09.2011. C 4 по 7 сентября 2011 года в Санкт-Петербурге состоится IV Международная конференция "Врачи мира - пациентам", на которой будут обсуждаться актуальные вопросы усовершенствования диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.

25.02.2011. ЧЕТВЁРТЫЙ МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Дорогие друзья!

Началась активная подготовка к проведению 28 февраля 2011 г "Дня редких заболеваний"

Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" является официальным координатором этого дня в Российской Федерации. В этот день пациенты с редкими заболеваниями, их родственники, врачи и просто небезразличные люди собираются вместе, проводят различные мероприятия, посвящённые этой теме. Каждый год тематика "Дня редких заболеваний" разная. В 2011 году тема: "РЕДКИЕ - НО РАВНОПРАВНЫЕ"
В частности, в 2011 году, день редких заболеваний будет стремиться обратить внимание на:
Различия в состоянии здоровья, которые существуют для пациентов с редкими заболеваниями между странами, Российской Федерацией и её регионами. Различия в состоянии здоровья, которые существуют для редких болезней пациентов по сравнению с другими слоями общества.
Мероприятие будет служить для пропаганды:
Равного доступа для пациентов с редкими заболеваниями к лечению, медицинской помощи и социальным услугам
Равный доступ к основным социальным правам: здравоохранение, образование, занятость, жилье
Равный доступ к лекарствам "сиротам" и современным методам лечения
Нашей Ассоциацией запланированы мероприятия в Москве и Санкт-Петербурге, если вы хотите присоединиться к данному мероприятию в вашем регионе , то просим связаться с нами по контактным приведённым контактным данным:
E-mail: nacgenetic@mail.ru
Телефон в Санкт-Петербурге: +7(812)275 47 30
Телефон горячей линии: 8 800 555 00 48 (для абонентов России звонок бесплатный)

Сайт Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика": http://www.rarediseaseday.org/

26.04.2010. Интернет-проект "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!" принял участие в Первом Фестивале социальных Интернет-ресурсов "Мир равных возможностей", который стартовал 15 февраля 2010г.
Основная цель Фестиваля - продемонстрировать и по достоинству оценить лучшие интернет - ресурсы, реально помогающие интегрироваться инвалидам в современном мире.
Огромное спасибо всем, проголосовавшим за наш Интернет-ресурс и поддержавшим нас в данном Фестивале!
Подробности - на Страничке Новости.

12.04.2010. Внимание! Интернет-проект "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!" с 28 марта участвует в Первом Фестивале социальных Интернет-ресурсов "Мир равных возможностей", который стартовал 15 февраля 2010г.
Основная цель Фестиваля - продемонстрировать и по достоинству оценить лучшие интернет - ресурсы, реально помогающие интегрироваться инвалидам в современном мире.
Поддержите наш сайт, пожалуйста. Подробности - на Страничке новостей Интернет-сайта.

30.12.2008. 10 января, в 12.00 в Американском Медицинском Центре состоится праздник для детей с несовершенным остеогенезом и их родителей. Адрес Американского Медицинского Центра в Москве: Россия, Москва, Проспект Мира, д. 26, стр. 6
(вход с Грохольского пер.)
Телефон для более подробной информации: +7-903-590-04-00.

19.05.2008. В Москве зарегистрирована общественная организация "Хрупкие дети".
Подробнее на странице новостей.

29.07.2007. Страница Новости сайта функционирует.

3.07.2007. Обновление на странице "Научно-практическая конференция в Кургане". Добавлен доклад Режжи Амди (Reggie C. Hamdy, Canada) о современном методе лечения несовершенного остеогенеза, зачитанный на Всероссийской научно-практической конференции c международным участием "Клиника, диагностика и лечение больных с врожденными аномалиями развития".

5.06.2007. На странице размещен отчет о прошедшей 24-25 мая 2007 года в г. Кургане Всероссийской научно-практической конференции c международным участием "Клиника, диагностика и лечение больных с врожденными аномалиями развития" на базе ФГУН «Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» им. акад. Г.А. Илизарова Росздрава»

19.04.2007 На сайте "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!" открыта страница "Новости сайта; новости нашего Движения; Архив новостей. Документы"

Название Интернет-сайта, на котором Вы находитесь, состоит из двух частей. Постараюсь ответить на вопрос: почему несовершенный остеогенез и почему постсоюзная территория?
Что такое несовершенный остеогенез?
Несовершенный остеогенез - тяжелое заболевание опорно-двигательного аппарата, корни которого прячутся в генетике человека. Как мужчина, так и женщина могут появиться на свет с повышенной ломкостью костей всего скелета. Проявиться заболевание может в раннем детстве, а может и несколько позже.
Если обычный человек за всю свою жизнь переносит единичные случаи переломов костей рук, ног или ребер, например, то носитель несовершенного остеогенеза - от нескольких десятков до, даже, нескольких тысяч травм в зависимости от тяжести заболевания. Всего выявлено 4 степени тяжести несовершенного остеогенеза и десяток подвидов.
Люди с несовершенным остеогенезом могут внешне не отличаться от всех окружающих, так, что и не вызовут подозрения о своем состоянии здоровья. Но большая по численности группа - люди с искалеченным многочисленными травмами телом.
Первый взгляд на этих хрупких людей будет обманчив. Чаще всего человек с несовершенным остеогенезом обладает несгибаемой волей (надо только представить, что человек иногда несколько десятков раз учится заново садиться на постели, заново вставать на ноги и ходить - для этого требуется немалое упорство и терпение). Люди с несовершенным остеогенезом обладают глубоким аналитическим умом и, в большинстве своем, хорошей памятью. Поэтому очень много среди людей с несовершенным остеогенезом тех, кто получил Высшее образование, кто экстерном сдавал школьные экзамены, поскольку не каждому дано посещать общеобразовательную школу. Есть высокоодаренные люди с несовершенным остеогенезом - художники, поэты, композиторы, журналисты. Есть среди наших друзй и спортсмены. Нам известно, что многие настолько смогли стабилизировать свое физическое состояние, что даже сели за руль автомашины.
Известна повышенная душевная ранимость людей с несовершенным остеогенезом. Вообще, много общих психологических характеристик у людей с данным заболеванием. Обостренное чувство справедливости иногда мешает спокойно жить этим людям. А вот версия гиперсексуальности представляется легендой. Это - целеустремленные люди. Не сомневайтесь, если человек с несовершеым остеогенезом поставит перед собой задачу, он ее обязательно решит, даже если на это потребуется потратить годы.
Зачастую язык не поворачивается назвать человека с несовершенным остеогенезом инвалидом. Однако важно не забывать, что существуют разные виды этого генетического заболевания, в том числе и крайне тяжелые. Не даром, врачи очень часто говорят о том, что ребенок, родившийся с несовершенным остеогенезом, может и не прожить первый год своей жизни.
В том случае, если человек с несовершенным остеогенезом получит шанс быть полезным обществу - он будет незаменим. Сайт "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!" создан с целью, объединить людей с данным заболеванием, способствовать интеграции этих людей в общество.

Сайт объединяет людей, которые живут на постсоюзной территории. Что означает последнее определение?
До декабря 1991 года это была страна под названием Союз Советских Социалистических Республик. Ныне независимые страны, а прежде -Республики, числом 15, - входили на равных правах в этот Союз. Предполагалось, что управлять Союзом будет парламент, состоящий из Совета народных депутатов, последние в своей основе состояли бы из простых трудящихся фабрик и заводов. А раз трудящиеся были главным слоем населения, то политический строй именовался социалистическим.

С помощью этого Интернет-сайта Вы сможете больше узнать о несовершенном остеогенезе. Вы найдете адреса медицинских учреждений, которые занимаются этой проблемой. Вы найдете массу полезных советов. Сможете обрести новых друзей. Пожалуйста, участвуйте в работе Интернет-сайта.

Администратор сайта - Константин Лесник.
Материалы, размещенные на сайте "Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!" защищены Законом об авторском праве. 2004-2011