Несовершенный остеогенез:
постсоюзная территория!
Срочная
помощь!
Жангазин Аскар
Я, мать троих детей. Живем в
маленьком селе Еспе, где нет школы, больницы, бездорожье.
2 июля 1999 года у нас родился младший сын Аскар; мне было 36 лет, отцу 43
года. Родился
23 сентября 2000 года в 1 год
3 месяца у него случился перелом правого бедренного сустава, отец был на работе
по заездной системе. Мы с сыном на такси добрались до Семипалатинской областной
больницы, где ему поставили лангету. В октябре нас выписали, мы вернулись в
деревню. А в конце октября выпала сразу много снега и нас плотно запечатало.
Целых 4 месяца не было дороги, связи телефонной в то время тоже не было, а у
него все начало ломаться. Это было непонятно, страшно и мучительно. И только 28
февраля 2001 года на военной танкетке привезли в село пенсию, и на ней мы
смогли добраться до Чарска, и дальше, в
Семипалатинскую областную больницу. Там почти 2 месяца ребенка обследовали и
поставили диагноз, как приговор: несовершенный остеогенез,
неизлечимо.
Направили в Аксайскую Республиканскую детскую больницу для дообследования. Там мы неделю пролежали в приемном покое,
ни одно отделение нас не принимало, и выписали прямо с приемного покоя. Никак
не могу вспомнить, как я с таким хрустальным мальчиком добралась домой, как в
тумане была. Но видно тогда он чувствовал себя еще лучше, легче было носить его
на руках, он держал головку. А в течение шести последующих лет ему не
оказывалось никакой медицинской помощи. Болезнь прогрессировала, на фоне
основной болезни появлялись новые, мышцы не развивались, ребенок слабел.
Переломы вкривь-вкось с мучениями срастались.
Малейшее вздрагивание после переломов доставляло боль, все трудности, страдания
ему приходилось переносить самому. А мы мучались от бессилия помочь ему. Что в
наших силах мы старались ему дать: нашу большую любовь, внимание, ласку,
окружали его заботой.
Несмотря на все испытания, он
растет очень жизнерадостным, добрым, любознательным, отзывчивым, одаренным
ребенком. С 4-х лет научился читать, писать. Чисто говорит и
на казахском, и на русском языках. Старается изучать английский язык по журналам-полиглотикам и из аудиокассет, мечтает о
компьютере. Когда вышел новый Гимн Казахстана, он одним из первых его выучил и прикладывая руку к сердцу, так патриотично исполнял.
Растет очень патриотичным без каких либо усилий со
стороны. Все, кто знакомится с ним, удивляются его обаянию и называют
«солнечным мальчиком».
Школы в селе нет, как
таковой. Старшие дети с 7 класса учатся на стороне. Старшая дочь закончила 9
класс в соседней деревне и поступила в многопрофильный колледж при ВКГУ на
правоведа. Средний сын учится в 9 классе в школе-гимназии-интернате для
одаренных детей им. Джамбыла в Усть-Каменогорске.
Аскарик с отличием оканчивает 2 класс (обучение на
дому). Но в этом году начальную школу тоже закрывают с 31 мая 2008 года.
Преподаватель вынужден переехать в Талды-Курган к
детям. Дальнейшее образование в селе я ему дать не смогу, а это единственная
возможность для него реализовать себя для полноценного независимого будущего.
Я каждый год обивала пороги
Департамента здравоохранения, искала пути лечения. В 2005 году к нам приезжал
главный педиатр Восточно-Казахстанской области Курган А.А. Он очень
расстраивался, говорил, что знал о сложности болезни, но не представлял такой
степени сложности. Говорил, что нельзя лишний раз двигать, беспокоить;
сокрушался, что ничем нельзя помочь. Советовал никуда ребенка не возить, не
беспокоить, лечения нет.
Но я старалась не терять
надежды, и в этом мне помогал мой сыночек. Он свято верит, что вылечится и все
будет хорошо, и этой верой поддерживает нас. Одним утром в феврале 2007 года он
проснулся и сказал: «Мама, я люблю весь Мир, и Весь
Мир любит меня». Я всегда поражалась его глобальному оптимизму.
Он мечтает ходить, бегать и
не бояться упасть. И произошло Чудо. Летом 2007 года я познакомилась с чудесным
человеком Коротковой Мариной Михайловной. После первой коротенькой встречи она
перевернула весь Интернет и нашла клинику, где успешно лечат таких детей, как
мой Аскар. Она вышла на свое руководство и благодаря КазЦинку
мы в феврале 2008 года съездили на I курс лечения. Результаты очень хорошие. На
последующие четыре курса, предстоящие в этом году, они тоже частично по мере
возможности оплачивают по 50 тысяч российских рублей. Но, к сожалению этого
недостаточно. На II курс лечения мы опять попали чудом. В последний момент 4 дополнительных дня в Москве нам в срочном порядке оплатил
Российский Фонд созидания. В июле нам предстоит III курс лечения. Кроме
основного лечения нам необходима операция по исправлению деформации реберной
дуги, приведшей к выхождению отрезка ребра под кожу, удаление 4-х зубиков. В
Москве все Аскара полюбили за доброту, храбрость - наградили 4 медалями,
избрали президентом общества хрупких детей.
Лечащий врач Бельва Наталья Александровна необыкновенно прекрасный
человек, сама на своей машине возила Аскара по городу, показала Красную
Площадь.
А теперь я узнала о Вас.
Пожалуйста, помогите мне, примите участие в судьбе моего мальчика.
«Для поиска благотворительной
помощи разрешаю использовать, в СМИ, включая Интернет, любой из высланных мною
документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».
Республика Казахстан,
Восточно-Казахстанская область, Жарминский район,
село Еспе, контактный телефон сотовый: 87774168399
(Аскара), 87777643096 (мой)
С уважением и надеждой Жангазина Гульжан Турсунгожиновна
* * * * * * * * * * * *
Хрустальный
мальчик
(№ 13 (54) 27 марта
За свои восемь лет он пережил
боль от 200 переломов и не сломался. Несгибаемая воля к жизни, доброе сердце и
бесконечный оптимизм помогают мальчику преодолевать страшные испытания и
поддерживать родных. Таких людей, как Аскар Жангазин,
страдающих несовершенным остеогенезом, называют
хрустальными. Кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может
произойти даже под тяжестью одеяла.
Стеклянная болезнь
Несовершенный остеогенез - это тяжелое редкое заболевание, корни которого
лежат в генетике человека. Замечено, что большинство людей, страдающих
несовершенным остеогенезом, обладают глубоким аналитическим
умом, твердой волей и повышенной душевной ранимостью. Вследствие мутации генов
кости больных хрупки и могут ломаться даже при простых движениях. Ученые до сих
пор не выявили истинных причин, почему это заболевание проявляется у того или
иного человека. Согласно мировой статистике, на двадцать тысяч младенцев один
рождается с этим страшным диагнозом. По воле случая, в 1999 году такой малыш
родился в не богатой семье Жангазиных, которые живут в маленьком ауле Еспе
Жарминского района. В богом и властью забытой деревушке нет ни школы, ни больницы,
ни телефонной связи.
Первый перелом у мальчика
произошел, когда ему исполнился 1 год 3 месяца. Заботливая мама, оставив мужа и
двух старших детей, поехала в больницу Семея, где
провела с ребенком месяц. Вернулась Гульжан уже в
конце октября, и через неделю дороги в село замело... на 4 месяца. За это время
у маленького Аскара произошло 45(!) переломов. До ближайшей больницы -
километры высоченных сугробов, на всю деревню -ни
одного врача. Это было самое страшное время для родителей малыша.
- Каждая мать наверняка
поймет, как тяжело бывает, когда болеет родное дитя. Еще тяжелее, когда берешь
на руки ребенка, чтобы покормить, и в этот момент у него ломаются кости, -
рассказывает Гуль-жан Жангазина,
- Но нужно было, несмотря ни на что, находить в себе силы жить дальше.
Словно приговор
Как только с наступлением
весны дорогу расчистили, Гульжан с Аскаром снова
поехали в больницу. После консилиума врачи, словно приговор, поставили страшный
диагноз - несовершенный остеогенез тяжелой формы.
Надежды на выздоровление нет, помочь мальчику практически невозможно.
Совершенно раздавленные, Жангазины вернулись домой.
Время шло. Нельзя сказать, что Аскар привык к постоянным
ходило, он сильнее стискивал зубы и прятал слезы от родителей, отвернувшись к
стенке. А самое страшное - полностью осознавал происходящее. Однако духом не
падал и как мог поддерживал своих родителей в эти
трудные времена. Как и многие хрустальные дети, Аскар обладает высоким уровнем
интеллекта и хорошей памятью. Гульжан рассказывает,
что в четыре годика Аскар по книжкам старших детей самостоятельно научился
читать и писать, сейчас хорошо говорит как по-казахски, так и по-русски.
Изучает английский язык. Да и мысли у Аскара совсем не детские.
- Как-то раз, в момент
безысходности и страха, я бросила слова: ну что же это за страна такая, где
невозможно хоть что-то сделать для такого больного мальчика! - вспоминает Гульжан. - А Аскар тогда оборвал меня и серьезно так
сказал: "Не ругай страну, в которой живешь".
Мир не без добрых людей
Несмотря на пессимистические
прогнозы врачей, Жангазины все-таки верили, что
лечение существует, и готовы были сделать все, чтобы ребенок мог самостоятельно
переворачиваться, сидеть и, быть может, ходить. Поэтому Гульжан
каждый год приезжала в Усть-Каменогорск, чтобы найти
хоть какую-то помощь. Обивала пороги многих государственных учреждений и
частных предприятий. И нашла. Специалист АО "Казцинк"
Марина Михайловна Короткова помогла Жангазиной найти
по интернету московскую клинику, которая лечит таких
больных. А по приказу вице-президента компании Юлии Попович было выделено 1,5
миллиона тенге на поездку и лечение в Американском медицинском центре (г.
Москва). Наталья Белова, лечащий врач Аскара Жангазина,
-доктор медицинских наук - не в первый раз
сталкивалась с подобными случаями.
- Однако когда она увидела
моего сына, она просто расплакалась, рассказывает Гульжан.
– И тогда сказала мне: «Если бы вы привезли ребенка еще в возрасте двух лет,
возможно, сейчас он бы уже ходил".
Надежда ценой в миллион
Благодаря спонсорской помощи
больной ребенок прошел первый курс лечения. А их нужно еще четыре. Радует, что
лечение дало первые результаты. В день выписки из Центра ребенок начал
самостоятельно переворачиваться на живот, делать гимнастику. Мама начала даже
подсаживать сына.
- Перед сном Аскар всегда
просил у бога благополучия для всей семьи. Как-то по-детски объяснял свои
желания, перечислял всех тех, кому он желает здоровья и удачи, - смеется Гульжан. - А после нашей поездки я заметила, что после мамы
и палы в его списке благодетелей появилась и Наталья Александровна. Можно
сказать, что она стала близким для нас человеком, членом семьи.
А для детей и работников
Центра Аскар сразу стал душой компании. И малышам, и взрослым было приятно, что
маленький мальчик может легко найти общий язык со всеми, отыскать в каждом
человеке что-то хорошее, поддержать других в трудную минуту. Поэтому Аскара Жангазина назначили Президентом российского общества
хрупких детей, а от специалистов клиники он получил памятные медали "Герой
Американского медицинского центра", "Я ничего не боюсь", "Я
молодец", стал членом клуба "Львиное сердце".
Без злобы
5 апреля Гульжан
с Аскаром снова должны отправиться в Москву, чтобы пройти второй этап лечения.
За неделю врачи планируют не только продолжить курс плановой терапии, но и
провести операцию по восстановлению реберной дуги. В
следствие перелома одно ребро торчит под кожей. Кроме того, при
обследовании у ребенка обнаружен порок сердца.
В день нашей встречи с Гульжан Жангазиной она пребывала
в хорошем настроении. Причина тому достаточно веская. Созвонившись с лечащим
врачом Натальей Александровной, мама Аскара услышала, что создатели Фонда
созидания России, узнав про беду Жангазиных,
предложили оплатить 4 дня пребывания мальчика в клинике, для семьи очень
большие деньги - 4 тысячи американских долларов.
Рассказывая о разных людях -
и хороших, и плохих, которые встречались на пути семьи Жангазиных,
Гульжан не сказала ни одного грубого слова в адрес
тех, кто не смог понять или хотя бы посочувствовать. Несмотря на все трудности,
женщина не озлобилась на весь белый свет, не пала духом. В ее глазах - море
благодарности всем людям, которые подарили семье Жангазиных
надежду на выздоровление сына. "Я осознала, что это не наказание, это не
испытание, это счастье - быть матерью такого ребенка, как Аскар", - с
гордостью говорит Гульжан.
Ирина КИРИЛЮК,
фото из архива семьи Жангазиных
Взято здесь.
©Несовершенный остеогенез:
постсоюзная территория! 2004-2010
