Несовершенный
остеогенез: постсоюзная территория!
«Стеклянная» женщина
Будучи подростком, иркутянка
Татьяна Мичагина дала себе обещание, что у неё будет
всё как у нормальных людей. Спустя годы так оно и произошло. При росте
Татьяна с диагнозом
«врождённый несовершенный остеогенез» (в народе —
«стеклянная болезнь»), при росте чуть больше метра, смогла родить двоих детей,
и считается феноменом не только в России, но и за рубежом. Для людей с этим
заболеванием любое падение может стать смертельным. Ведь их хрупкие кости могут
сломаться даже от незначительного толчка. Поэтому из-за многочисленных
переломов им несколько десятков раз приходится заново учиться вставать на ноги
и ходить.
Женюсь на миниатюрной
— До 14 лет я лежала
прикованной к постели, — вспоминает Татьяна Михайловна. — Потом смогла кое-как
передвигаться, держась за коляску. Любое моё падение приводило к перелому. Я
плакала, заставляла себя встать на ноги без костылей. В результате стала ходить.
Мне тогда помогло желание быть такой, как все.
Надо сказать, что обычный мир
совершенно не приспособлен для людей маленького роста. Поход в магазин или в
поликлинику, поездка в автобусе или трамвае, да и просто выход на улицу грозит
им опасностями — их могут не заметить и толкнуть. В «большом» мире Татьяне
удалось окончить училище для инвалидов и устроиться работать на швейную
фабрику. Дюймовочку почитали и любили в коллективе за
весёлый и добрый нрав. За это её полюбил муж Александр.
Молодой человек только
переехал на их улицу и толком никого не знал. Таня и Саша долго дружили.
Маленькая женщина стеснялась говорить о любви. Однажды вопреки всем страхам
влюблённые связали себя узами Гименея. Молодые зажили
душа в душу. Александр работал на заводе, Татьяна на фабрике. Спустя несколько
лет у них родилась Елена. Малышка пошла в маму и унаследовала от неё
заболевание. После рождения дочери Татьяна оставила работу и посвятила всё своё
время ребёнку. Лене нужен был особый уход, до девяти лет она по пояс пролежала
в гипсе.
Москва чуть не погубила дюймовочку
— Я уйду огород полоть,
оставлю Лену лежать на полу, разложу возле неё игрушки, а сама через каждые
пять минут в окно заглядываю, боюсь, что она не так повернётся и что-нибудь
себе сломает, — говорит женщина. — Возможности вылечить дочку не было, наше заболевание
неизлечимо. Но мы всё равно не сдавались, писали в Москву, просили помощи в
передаче «Здоровье». Правда, толку от этого никакого не было.
В столице пообещали помочь
горю семьи Мичагиных. Им пришло письмо, в нём было
написано, что Лену берут на лечение. Радости матери с отцом не было предела. «В
Москве обязательно помогут. Там лучшие врачи, дочку вылечат, и она станет
такой, как все», — твердила маленькая женщина. Своей энергией и оптимизмом она
заразила мужа. Не раздумывая, супруги собрали вещи ребёнка и отправили дочку
вместе с бабушкой в Москву. Только вот московские врачи лечить девочку не
стали, по приезде они определили малышку в интернат для детей-инвалидов.
Оставшись впервые в окружении незнакомых людей, Лена не могла понять, что с ней
происходит. Обида, страх, отчаяние — всё вместе навалилось на малышку. Ночами
она потихоньку плакала в подушку.
— Там было жутко, даже сейчас
вспоминаю, и меня дрожь берёт, — вспоминает Елена. — Каждый день в интернате
кого-то хоронили. Главное — мне не к кому было обратиться за помощью. Я там два
раза ломала тазобедренные кости.
Мать через нянечек интерната
узнала о судьбе ребёнка. Невзирая на болезнь, Таня сама поехала спасать дочь.
Ей удалось вытащить малышку из цепких лап интернатовских
работников. Приехав домой, Татьяна поняла, что помощи
ждать неоткуда, поэтому им до конца жизни придётся самим справляться со своим
горем.
— Мы не привыкли ни у кого
ничего просить, — признаётся Татьяна. — Даже в годы перестройки, когда муж
лишился работы, и у нас родился второй ребёнок, мы сумели выкрутиться и встали
на ноги. Конечно, было трудно. Жалко было сынишку, ему тогда был всего год.
Бывало, сядет на лавку, режет хлеб, мажет маргарином и говорит: «М-м-м…
вкусно». Я на него смотрю и плачу…
Сын Татьяны, Павел, родился
здоровым ребёнком. Сейчас ему уже 17 лет, его рост около одного метра
восьмидесяти сантиметров. Он растёт настоящим помощником для родителей.
Подросток работает, отдаёт деньги семье, помогает по хозяйству.
Анастасия АРЕФЬЕВА
АиФ в Восточной Сибири,
выпуск 35 (536) от 29 августа
Взято здесь.
© Несовершенный
остеогенез: постсоюзная
территория! 2004-2010
