Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!

 

 

                                                                Хрустальная девочка

Наташа не может ходить. Поэтому будет петь в Большом зале московской консерватории сидя.

В СЕМЬЕ Федоренко не принято жаловаться. Напротив, после разговора с этими людьми появляется ощущение, что для них не существует препятствий – с такой легкостью они говорят о своей жизни, о поездках, концертах…

 

 Мужественный человечек

БЛИЗНЕЦЫ Федоренко – мальчик и девочка – появились на свет на Украине спустя четыре года после взрыва на Чернобыльской АЭС. Люди жили в зоне отчуждения и… рожали детей. Они не знали, что ни жить, ни рожать здесь нельзя: правду от них долгое время скрывали.

Мальчик Валя родился здоровым, а вот Наташа… Врачи поставили диагноз: остеогинез. Страшная болезнь, при которой почти ничего нельзя: кости хрупкие настолько, что любое резкое движение и все – перелом. Хрустальные люди – так между собой их называют медики.

Наташа очень рано осознала, что такое боль: не так руку подняла – недели мучительных страданий. Тоненькие конечности не выдерживали вес гипса, кости срастались, а потом все начиналось заново. Разве ребенок способен все время себя контролировать? Она не помнит, сколько раз поднимала руку “не так”.

Кроме того, в раннем детстве Наташа перенесла тяжелую операцию: у нее была сильная деформацию костей ног, которые пришлось выравнивать с помощью штырей.

До семи лет девочка лежала. На улицу смотрела через окно. Лишний раз до нее опасно было даже дотрагиваться, не то что бы выносить погулять. Врачи говорили, что Наташа и сесть никогда не сможет.

Мама Лена была уверена: дочкино заточение в четырех стенах не навсегда: эти врачи вечно сгущают краски… Она заказала в Москве специальную подростковую коляску, на которой Наташу в первый раз вывезли на улицу.

Тогда от наплыва эмоций девочка едва не потеряла дар речи.

– Мама, оказывается деревья такие большие, – только и смогла произнести.

Потом был следующий мучительный шаг: она училась садиться. Отец привинтил в дверном проеме перекладину, и Наташа пробовала подтягиваться. Минуты боли – передышка... И каждый день – панический страх, что вот-вот хрустнет кость.

Когда она села, родители долго не могли прийти в себя. От радости.

А с недавних пор семья Федоренко в полном составе почти каждое лето ездит куда-нибудь в отпуск. Представить, как ребенок на инвалидной коляске путешествует по всей стране: летает на самолетах, ездит на поездах, плавает по морю – можно с трудом…

– Любые проблемы разрешимы, – отвечает Лена. – И хотя для нормального передвижения инвалидов в нашей стране мало что приспособлено, мы сами ко всему приспосабливаемся. Наташа – очень выносливый, мужественный человечек.

 

Единственный шанс

ЧЕТЫРЕ года назад мама отвезла Наташу в вокальную студию.

– Раньше я ее водила на занятия, – говорит Елена Федоренко. – Сейчас учителя сами приходят.

Оказалось, у девочки талант. Этим летом ее голос услышал президент благотворительного фонда “Мир искусства” Владислав Тетерин и пригласил в гастрольное турне по городам Поволжья вместе с хором ЮНЕСКО и Дмитрием Хворостовским. Наташа говорит, что сразу поняла: такой шанс выпадает один раз в жизни и надо им воспользоваться. Но сработал закон подлости: за пять дней до поездки он слегла с двусторонним воспалением легких. Мама сдала билет на самолет… А потом они ночью собрали сумки и все-таки полетели. На уколах.

Сейчас Наташа разучивает партии сложных произведений русских классиков. Готовится вместе с мамой и братом снова отправиться в гастрольный тур: в декабре она в составе детского хора ЮНЕСКО будет петь в филармонии Санкт-Петербурга и Большом зале Московской консерватории. Потом планируются гастроли в Лондоне.

У нее вообще большие планы на будущее. Сейчас Наташа мечтает стать юристом и… учится играть на синтезаторе (хороший инструмент ей везли через всю страну).

– На фортепиано сложно, – говорит она. – Коляска под него не проедет, да и на ножные педали чем нажимать?

Помимо музыки она увлекается мультипликационной анимацией. Рисует картины, недавно заняла первое место во всероссийском интернет-конкурсе на детский рисунок.

– А друзья у тебя есть?

– Конечно. И здесь, в Хабаровске, они часто ко мне приходят. И когда ездила на гастроли, со многими познакомилась – переписываемся сейчас по электронке.

Но самый близкий Наташин друг – брат Валя. Как и многие двойняшки, брат и сестра почти неразлучны. Да и характерами они похожи, хотя внешне очень разные.

 

                                                                                                                 Юлия БЕЛОВА, фото автора

 

Наша справка. Благотворительный фонд “Мир искусства” основан в 1997 году для помощи музыкально одаренным детям с ограниченными возможностями. В 2000 году хор, созданный им, получил официальный статус “Всемирный детский хор ЮНЕСКО”. Его цель – дать юным певцам возможность репетировать и выступать со всемирно известными певцами и дирижерами. В частности, летом ребята пели с Дмитрием Хворостовским и Владимиром Спиваковым.

 

Дальинформ (Региональное приложение «АиФ») № 47, ноябрь, 2005 г.

 

 

Взято здесь.

 

© Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория! 2004-2010