Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!

 

 

«Хрустальный» человек Александр Караченцев

 

Однажды по российскому телевидению рассказали о необычном факте. Врачи одной из московских клиник месяцев семь не спускали глаз с молодой беременной женщины, чуть ли не под руки водили ее на обследования и в процедурный кабинет. Столь пристальное внимание к пациентке было вызвано состоянием ее опорно-двигательного аппарата - у молодой особы без конца случались переломы костей. Медики определили редчайшее заболевание, вызванное предельно низким содержанием кальция в костях. Таких случаев по России немного наберется, но, оказывается, есть он и в нашем крае. 46-летний Александр Караченцев из Ставрополя страдает этим заболеванием с рождения, перенес 22 перелома, а два последних года болезнь дошла до такой «фазы», что уложила его в постель. Он не может приподняться, повернуться на бок, сесть - живет только в горизонтальном положении.

 

Когда Саше было два с половиной годика, он «заработал» перелом голени. Причем, как говорится, на ровном месте. Семья Караченцевых тогда жила в Невинномысске. Отец мальчика ехал зимой на мопеде, не так, как следует, затормозил, в результате - перелом бедра. После полугодового лечения и снятия гипса мужчина учился ходить по квартире, у стенки стояли костыли. Перешагивая - не бегая, а именно перешагивая, - пацаненок зацепился за «палки», упал и не смог встать от резкой боли. Вызвали «скорую», отвезли ребенка в травмпункт, врачи сделали снимок - перелом голени правой ноги. Малыш 21 день провел в гипсе.

Тогда никто из родных не придал этому значения - мало ли чего не бывает в детстве! Но через три года последовало продолжение. Отец, заядлый рыболов-охотник, взял Сашу, которому тогда шел шестой год, на рыбалку. Когда стали спускаться к реке Зеленчук, у мальчика «поехали» ноги. Присев и сделав легкий упор на руки, он отклонился назад. Опять - нестерпимая боль, опять травмпункт, сделанный там снимок показал перелом лучевой кости (средняя треть руки).

И снова никто из родных не насторожился, тем более что потом, после снятия гипса, мальчишка частенько гонял с дружками мяч, приходил домой с синяками и царапинами - и ничего! А еще через три года - вот уж заколдованное число! - нате вам, очередной сюрприз. Уличные пацаны, собрав команду, играли в хоккей. В один из моментов девятилетнему Александру, стоявшему на воротах, пришлось не шайбу принимать, а поддержать подскользнувшегося и упавшего на него сверстника. Саша прогнулся назад, и это уже было настоящей катастрофой: врач-рентгенолог зафиксировал переломы в... четырех местах позвоночника.

- На вытяжении в больнице я пролежал тогда 76 дней, - говорит А. Караченцев. - Потом на меня надели гипсовый корсет, в нем я полгода ходил в школу. Учился стоя, потому что мне можно было только стоять и лежать, больше ничего.

После этого уже и родители смекнули - что-то здесь не так. Хотя вопрос о наследственной предрасположенности не вставал, факты «подбивались» один к одному. Дело в том, что Любовь Ивановна, мать Саши, будучи беременной дочерью Мариной, поломала шейку бедра и длительное время лежала в стационаре на вытяжении. Потом, кстати, в разные годы у нее будут еще четыре перелома костей. Случайность? Вряд ли, хотя никто женщину не обследовал и диагноза на этот счет не ставил.

Но травмы на позвоночнике у сына были такими тяжелыми, что их можно было приравнять к переломам при серьезном ДТП или при попытке человека выброситься с балкона многоэтажного дома. Хотя Александр всего лишь наклонился назад, сдерживая падающего мальчишку. Родители обратились к врачам, а те направили ребенка на консультацию в Ставропольскую краевую клиническую больницу, к профессору Лыткиной. Тогда, в 1969 году, впервые и был поставлен диагноз «Врожденный несовершенный остеогенез». Это значит, что в костях не хватает кальция, он туда поступает в небольшом количестве и плохо усваивается. Кости становятся очень хрупкими, отсюда - частые травмы и переломы, порывы сухожилий.

А переломы следовали один за другим, бывало даже по два в год. То левый надколенник пострадал, то 11-е ребро слева, ключица справа, то затылочная часть, мечевидный отросток... Все эти термины хорошо знают только травматологи, обычному человеку они менее известны.

Переломы случались везде - на улице, в квартире, в школе, по дороге на работу и домой (пять лет Александр работал электрослесарем на Невинномысской камвольно-шерстяной фабрике), даже в... медицинском учреждении. Как-то он лежал в городской больнице с переломом локтевой кости. Гипс уже сняли, шла разработка руки: бил мячом об стенку и ловил его. Чтобы поймать мяч, оперся на левую ногу - заработал перелом чашечки. В 8 часов вечера в отделение срочно вызвали дежурного врача, пациента - на каталку и в кабинет рентгенолога. Сделали операцию, наложили гипс. Пришлось задержаться в стационаре еще почти на месяц.

Со временем к прежнему диагнозу добавился еще один - генерализованный остеопороз всех костей в тяжелой форме. В организме человека, если судить по медицинским источникам, свыше 250 костей и суставов. К счастью, дело не дошло до повреждения большинства из них, иначе последствия были бы еще более тяжелые. Хотя, казалось бы, куда больше? Александр Васильевич живет с постоянной болью, часто невыносимой даже для мужчины с сильным характером. Из-за болезни в сравнительно молодом возрасте он вынужден был передвигаться с помощью костылей, потом пересел в инвалидную коляску, а с ноября 2005 года из-за проблем с позвоночником Караченцев оказался прикованным к постели. Шесть лет назад ему дали первую группу инвалидности (бессрочно).

- Серьезно врачи обратили на меня внимание в 36-летнем возрасте, - говорит мужчина. - Тогда дело дошло до того, что «рассосалась» половина головки тазобедренного сустава. Я трое суток от боли не спал, не помогали даже сильные обезболивающие препараты. Потом полтора месяца проводилось скелетное вытяжение. Кроме того, врачи кололи мне анаболики. В конце концов сустав тогда восстановился.

Какие только местные светила ни консультировали Караченцева и где он только ни лечился! Пациент с редким заболеванием находится на учете в Ставропольском краевом эндокринологическом диспансере. Лечение требуется комплексное и постоянное, изо дня в день. Это не грипп, от которого можно избавиться за одну - две недели. От употребления богатых кальцием продуктов - толку никакого. В больших дозах назначается витамин Д3, другие специфические препараты. Александр Васильевич приспособился и инъекции делает себе сам, таблетки глотает горстями. Улучшений не чувствует, но главное сейчас - затормозить болезнь, не дать ей развиваться дальше. Нужны эффективные дорогостоящие лекарства, а их получить практически невозможно.

- Мы вызвали на дом врача-эндокринолога из краевого диагностического центра, - рассказывает А. Карачецев. - Она выписала шесть специальных препаратов и два обезболивающих. В основном их производят в Швейцарии, Франции, Финляндии и Норвегии. Только одно из лекарств стоит семь тысяч рублей. Пару раз два препарата мне бесплатно выдавали через эндокринологический диспансер. Потом стали отказывать: дескать, на лекарства нет денег. А некоторые препараты вообще не вошли в список для льготного обеспечения. И как же лечиться? За наличные любое из этих лекарств можно купить. Но где взять деньги, если у меня пенсия всего 3900 рублей?

Инвалид подсчитал: в год на лекарства ему требуется около 80 тысяч рублей. Если он не будет есть-пить и платить за квартиру, то соберет только половину. Поэтому свое природное стеснение Александр Васильевич решил «зажать в кулак» и написал два десятка писем в краевые и российские СМИ, чтобы через них обратиться к землякам и соотечественникам за финансовой поддержкой. И это обращение звучит как сигнал SOS. Хотя заботу о таких тяжелобольных людях должно взять на себя государство. Иметь о них полный банк данных и в первую очередь их обеспечивать медикаментами.

Впрочем, вся семья Караченцевых сейчас нуждается в помощи. С прошлого года она живет в Ставрополе, куда родителей и брата забрала дочь и сестра Марина, работающая медсестрой. В небольшой квартире - полный лазарет. 79-летние отец и мать не могут отойти после инсульта, оба инвалиды I группы. Василий Васильевич Караченцев - участник войны, на танке гнал немцев до Германии, вместе с известным актером Борисом Андреевым снимался в фильме «Падение Берлина» (в массовых сценах). У ветерана та же проблема: соцпакет он оставил, а льготные лекарства в основном покупает за свой счет.

В доме есть еще один инвалид: муж Марины - Александр Приколотин - уже 18 лет на второй группе. Все четверо поддерживают друг друга, как только могут. Большая нагрузка легла и на саму Марину, диву даешься, как она со всем этим справляется. Хорошо, что сын-студент помогает.

А вот общение с медработниками поликлиники № 1, где обслуживаются больные члены семьи, происходит по принципу: врача вызвали - он явился, не вызвали - не пришел. Хотя, по логике, это как раз тот случай, когда наблюдение должно быть постоянным. И не только со стороны медиков, но и специалистов Центра социального обслуживания населения.

...Людей с таким заболеванием, как у А. Караченцева, в мировой практике называют хрустальными. И дело не только в том, что у них очень хрупкие кости, они, как тонкий сосуд, способный в любой момент разбиться. Общество по отношению к ним тоже должно быть более заботливым. Но пока этого нет. Поэтому ставропольцам, которые проявят к судьбе инвалида с тяжелым заболеванием не только любопытство, но и пожелают помочь ему материально, мы сообщаем домашний телефон Александра Васильевича - 34-51-41.

 

Нина ЕВТУШЕНКО.

 

Взято: :: Ставропольcкие губернские ведомости ::

 

                                                                                      II

 

Народ помогает «хрустальному» человеку

 

В одном из номеров «Ведомости» опубликовали материал о редком наследственном заболевании у жителя Ставрополя А. Караченцева («Хрустальный» человек Александр Караченцев», № 24, 20 июня с.г.). У мужчины врожденный несовершенный остеогенез, к которому потом добавился остеопороз тяжелой формы. Попросту говоря - в костях низкое содержание калия, которое приводит к частым переломам. За 46 лет своей жизни наш земляк перенес 22 перелома и порыва связок. Болезнь сделала его инвалидом первой группы, прикованным к постели. С ноября 2005 года мужчина не поднимается с кровати и лежит только на спине.

Болезнь прогрессирует, постоянно нужны дорогие лекарства, но ими инвалид не обеспечен даже наполовину. А пенсия в 3900 рублей не позволяет ему покупать препараты за свой счет. Поэтому А. Караченцев обратился через краевые и российские СМИ к соотечественникам с просьбой оказать ему финансовую помощь.

 

Что изменилось после публикаций в нашей газете и других изданиях? Вот что рассказал сам Александр Васильевич, когда мы позвонили ему домой:

- Примерно в то же время я написал письмо в Минздрав края с просьбой провести полное обследование, назначить лечение и обеспечить всеми необходимыми препаратами. Письмо отнесла сестра Марина, ее принял министр здравоохранения С. Вардосанидзе. Он пригласил замминистра Т. Иванову и поручил ей взять на контроль обеспечение меня лекарствами.

На дому был проведен консилиум врачей с участием травматолога, невролога, окулиста, заместителя главного врача поликлиники № 1 И. Крепис. Они назначили ряд обследований, которые тоже будут сделаны на дому. Меня также осмотрели эндокринолог и врач-онколог, который выписал сильные обезболивающие средства. Так что я надеюсь на лучшее...

- А читатели газет как-то отозвались на ваше обращение?

- Кому я особенно благодарен, так это людям. Они звонят, чтобы узнать адрес, из личных сбережений, пенсий пересылают деньги по почте, приносят домой. Пришла женщина лет 60-ти, передала тысячу рублей и 700 граммов спирта, чтобы обрабатывать пролежни. Но чаще всего люди присылают по 500 рублей, переводы были из Ростовской, Ульяновской, Саратовской областей. Все отправители - женщины, они оказались более милосердными. Правда, на днях позвонил мужчина из Московской области, интересовался адресом.

А некоторые люди звонят, чтобы у меня попросить совета. Женщине 68 лет, у нее остеопороз, было два тяжелых перелома. Спрашивает, какие обезболивающие препараты эффективнее, как лучше лежать на кровати, чтобы унять боль, меньше было пролежней. А другие, наоборот, присылают вырезки из газет и журналов с рекомендациями врачей, народными рецептами. Спасибо всем за помощь и моральную поддержку.

- Александр Васильевич, насколько я знаю, вы и сами в уныние не впадаете?..

- А что мне остается делать? Не будешь же все время думать только о плохом. Стараюсь чем-то себя занять. Участвую в шахматном конкурсе газеты «Правда», разгадываю кроссворды, разные японские головоломки. Люблю смотреть старые кинокомедии и старые фильмы о войне - в них есть настроение, есть душа. Посмеешься и сразу легче становится...

 

Нина ЕВТУШЕНКО.

 

Взято :: Ставропольcкие губернские ведомости ::

© Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория! 2004-2010

 



Hosted by uCoz