Несовершенный остеогенез:
постсоюзная территория!
«Хрустальный» человек Александр
Караченцев
Однажды по российскому
телевидению рассказали о необычном факте. Врачи одной из московских клиник
месяцев семь не спускали глаз с молодой беременной женщины,
чуть ли не под руки водили ее на обследования и в процедурный кабинет. Столь
пристальное внимание к пациентке было вызвано состоянием ее опорно-двигательного
аппарата - у молодой особы без конца случались переломы костей. Медики
определили редчайшее заболевание, вызванное предельно низким содержанием
кальция в костях. Таких случаев по России немного наберется, но, оказывается,
есть он и в нашем крае. 46-летний Александр Караченцев из Ставрополя страдает
этим заболеванием с рождения, перенес 22 перелома, а два последних года болезнь
дошла до такой «фазы», что уложила его в постель. Он не может приподняться,
повернуться на бок, сесть - живет только в горизонтальном положении.
Когда Саше было два с
половиной годика, он «заработал» перелом голени. Причем, как говорится, на
ровном месте. Семья Караченцевых тогда жила в Невинномысске. Отец мальчика ехал
зимой на мопеде, не так, как следует, затормозил, в результате - перелом бедра.
После полугодового лечения и снятия гипса мужчина учился ходить по квартире, у
стенки стояли костыли. Перешагивая - не бегая, а именно перешагивая, - пацаненок зацепился за «палки», упал и не смог встать от
резкой боли. Вызвали «скорую», отвезли ребенка в травмпункт, врачи сделали
снимок - перелом голени правой ноги. Малыш 21 день провел в гипсе.
Тогда никто из родных не
придал этому значения - мало ли чего не бывает в детстве! Но через три года
последовало продолжение. Отец, заядлый рыболов-охотник, взял Сашу, которому
тогда шел шестой год, на рыбалку. Когда стали спускаться к реке Зеленчук, у
мальчика «поехали» ноги. Присев и сделав легкий упор на руки, он отклонился
назад. Опять - нестерпимая боль, опять травмпункт, сделанный там снимок показал
перелом лучевой кости (средняя треть руки).
И снова никто из родных не
насторожился, тем более что потом, после снятия гипса, мальчишка частенько
гонял с дружками мяч, приходил домой с синяками и царапинами - и ничего! А еще
через три года - вот уж заколдованное число! - нате вам, очередной сюрприз.
Уличные пацаны, собрав команду, играли в хоккей. В
один из моментов девятилетнему Александру, стоявшему на воротах, пришлось не
шайбу принимать, а поддержать подскользнувшегося и
упавшего на него сверстника. Саша прогнулся назад, и это уже было настоящей
катастрофой: врач-рентгенолог зафиксировал переломы в... четырех местах
позвоночника.
- На вытяжении в больнице я
пролежал тогда 76 дней, - говорит А. Караченцев. - Потом на меня надели гипсовый
корсет, в нем я полгода ходил в школу. Учился стоя, потому что мне можно было
только стоять и лежать, больше ничего.
После этого уже и родители смекнули - что-то здесь не так. Хотя вопрос о наследственной
предрасположенности не вставал, факты «подбивались» один к одному. Дело в том,
что Любовь Ивановна, мать Саши, будучи беременной дочерью Мариной, поломала
шейку бедра и длительное время лежала в стационаре на вытяжении. Потом, кстати,
в разные годы у нее будут еще четыре перелома костей. Случайность? Вряд ли,
хотя никто женщину не обследовал и диагноза на этот счет не ставил.
Но травмы на позвоночнике у
сына были такими тяжелыми, что их можно было приравнять к переломам при
серьезном ДТП или при попытке человека выброситься с балкона многоэтажного
дома. Хотя Александр всего лишь наклонился назад, сдерживая падающего
мальчишку. Родители обратились к врачам, а те направили ребенка на консультацию
в Ставропольскую краевую клиническую больницу, к профессору Лыткиной. Тогда, в
1969 году, впервые и был поставлен диагноз «Врожденный несовершенный остеогенез». Это значит, что в костях не хватает кальция,
он туда поступает в небольшом количестве и плохо усваивается. Кости становятся
очень хрупкими, отсюда - частые травмы и переломы, порывы сухожилий.
А переломы следовали один за
другим, бывало даже по два в год. То левый надколенник пострадал, то 11-е ребро
слева, ключица справа, то затылочная часть, мечевидный отросток... Все эти
термины хорошо знают только травматологи, обычному человеку они менее известны.
Переломы случались везде - на
улице, в квартире, в школе, по дороге на работу и домой (пять лет Александр
работал электрослесарем на Невинномысской камвольно-шерстяной фабрике), даже
в... медицинском учреждении. Как-то он лежал в городской больнице с переломом локтевой
кости. Гипс уже сняли, шла разработка руки: бил мячом об стенку и ловил его.
Чтобы поймать мяч, оперся на левую ногу - заработал перелом чашечки. В 8 часов
вечера в отделение срочно вызвали дежурного врача, пациента - на каталку и в
кабинет рентгенолога. Сделали операцию, наложили гипс. Пришлось задержаться в
стационаре еще почти на месяц.
Со временем к прежнему
диагнозу добавился еще один - генерализованный остеопороз всех костей в тяжелой
форме. В организме человека, если судить по медицинским источникам, свыше 250
костей и суставов. К счастью, дело не дошло до повреждения большинства из них,
иначе последствия были бы еще более тяжелые. Хотя, казалось бы, куда больше?
Александр Васильевич живет с постоянной болью, часто невыносимой даже для мужчины
с сильным характером. Из-за болезни в сравнительно молодом возрасте он вынужден
был передвигаться с помощью костылей, потом пересел в инвалидную коляску, а с
ноября 2005 года из-за проблем с позвоночником Караченцев оказался прикованным
к постели. Шесть лет назад ему дали первую группу инвалидности (бессрочно).
- Серьезно врачи обратили на
меня внимание в 36-летнем возрасте, - говорит мужчина. - Тогда дело дошло до
того, что «рассосалась» половина головки тазобедренного сустава. Я трое суток
от боли не спал, не помогали даже сильные обезболивающие препараты. Потом
полтора месяца проводилось скелетное вытяжение. Кроме того, врачи кололи мне
анаболики. В конце концов сустав тогда восстановился.
Какие только местные светила
ни консультировали Караченцева и где он только ни лечился!
Пациент с редким заболеванием находится на учете в Ставропольском краевом
эндокринологическом диспансере. Лечение требуется комплексное и постоянное, изо
дня в день. Это не грипп, от которого можно избавиться за одну - две недели. От
употребления богатых кальцием продуктов - толку никакого. В больших дозах
назначается витамин Д3, другие специфические препараты. Александр Васильевич
приспособился и инъекции делает себе сам, таблетки глотает горстями. Улучшений
не чувствует, но главное сейчас - затормозить болезнь, не дать ей развиваться
дальше. Нужны эффективные дорогостоящие лекарства, а их получить практически
невозможно.
- Мы вызвали на дом
врача-эндокринолога из краевого диагностического центра, - рассказывает А. Карачецев. - Она выписала шесть специальных препаратов и
два обезболивающих. В основном их производят в Швейцарии, Франции, Финляндии и
Норвегии. Только одно из лекарств стоит семь тысяч
рублей. Пару раз два препарата мне бесплатно выдавали через эндокринологический
диспансер. Потом стали отказывать: дескать, на лекарства нет денег. А некоторые
препараты вообще не вошли в список для льготного обеспечения. И как же
лечиться? За наличные любое из этих лекарств можно купить. Но где взять деньги,
если у меня пенсия всего 3900 рублей?
Инвалид подсчитал: в год на
лекарства ему требуется около 80 тысяч рублей. Если он не будет есть-пить и
платить за квартиру, то соберет только половину. Поэтому свое природное
стеснение Александр Васильевич решил «зажать в кулак» и написал два десятка
писем в краевые и российские СМИ, чтобы через них обратиться к землякам и
соотечественникам за финансовой поддержкой. И это обращение звучит как сигнал
SOS. Хотя заботу о таких тяжелобольных людях должно взять на себя государство.
Иметь о них полный банк данных и в первую очередь их обеспечивать
медикаментами.
Впрочем, вся семья
Караченцевых сейчас нуждается в помощи. С прошлого года она живет в Ставрополе,
куда родителей и брата забрала дочь и сестра Марина, работающая медсестрой. В
небольшой квартире - полный лазарет. 79-летние отец и мать не могут отойти
после инсульта, оба инвалиды I группы. Василий Васильевич Караченцев - участник
войны, на танке гнал немцев до Германии, вместе с известным актером Борисом
Андреевым снимался в фильме «Падение Берлина» (в массовых сценах). У ветерана
та же проблема: соцпакет он оставил, а льготные лекарства в основном покупает
за свой счет.
В доме есть еще один инвалид:
муж Марины - Александр Приколотин - уже 18 лет на
второй группе. Все четверо поддерживают друг друга, как только могут. Большая
нагрузка легла и на саму Марину, диву даешься, как она со всем этим
справляется. Хорошо, что сын-студент помогает.
А вот общение с
медработниками поликлиники № 1, где обслуживаются больные члены семьи,
происходит по принципу: врача вызвали - он явился, не вызвали - не пришел.
Хотя, по логике, это как раз тот случай, когда наблюдение должно быть
постоянным. И не только со стороны медиков, но и специалистов Центра
социального обслуживания населения.
...Людей с таким
заболеванием, как у А. Караченцева, в мировой практике называют хрустальными. И
дело не только в том, что у них очень хрупкие кости, они, как тонкий сосуд,
способный в любой момент разбиться. Общество по отношению к ним тоже должно
быть более заботливым. Но пока этого нет. Поэтому ставропольцам, которые
проявят к судьбе инвалида с тяжелым заболеванием не только любопытство, но и
пожелают помочь ему материально, мы сообщаем домашний телефон Александра
Васильевича - 34-51-41.
Нина ЕВТУШЕНКО.
Взято: :: Ставропольcкие губернские
ведомости ::
II
Народ помогает «хрустальному» человеку
В одном из номеров
«Ведомости» опубликовали материал о редком наследственном заболевании у жителя
Ставрополя А. Караченцева («Хрустальный» человек Александр Караченцев», № 24,
20 июня с.г.). У мужчины врожденный несовершенный остеогенез, к которому потом добавился остеопороз тяжелой
формы. Попросту говоря - в костях низкое содержание калия, которое приводит к
частым переломам. За 46 лет своей жизни наш земляк перенес 22 перелома и порыва
связок. Болезнь сделала его инвалидом первой группы, прикованным к постели. С
ноября 2005 года мужчина не поднимается с кровати и лежит только на спине.
Болезнь прогрессирует, постоянно
нужны дорогие лекарства, но ими инвалид не обеспечен даже наполовину. А пенсия
в 3900 рублей не позволяет ему покупать препараты за свой счет. Поэтому А.
Караченцев обратился через краевые и российские СМИ к соотечественникам с
просьбой оказать ему финансовую помощь.
Что изменилось после
публикаций в нашей газете и других изданиях? Вот что рассказал сам Александр
Васильевич, когда мы позвонили ему домой:
- Примерно в то же время я
написал письмо в Минздрав края с просьбой провести полное обследование,
назначить лечение и обеспечить всеми необходимыми препаратами. Письмо отнесла
сестра Марина, ее принял министр здравоохранения С. Вардосанидзе. Он пригласил замминистра Т. Иванову и поручил
ей взять на контроль обеспечение меня лекарствами.
На дому был проведен
консилиум врачей с участием травматолога, невролога, окулиста, заместителя
главного врача поликлиники № 1 И. Крепис. Они
назначили ряд обследований, которые тоже будут сделаны на дому. Меня также
осмотрели эндокринолог и врач-онколог, который выписал сильные обезболивающие
средства. Так что я надеюсь на лучшее...
- А читатели газет как-то
отозвались на ваше обращение?
- Кому я особенно благодарен,
так это людям. Они звонят, чтобы узнать адрес, из личных сбережений, пенсий
пересылают деньги по почте, приносят домой. Пришла женщина лет 60-ти, передала
тысячу рублей и
А некоторые люди звонят,
чтобы у меня попросить совета. Женщине 68 лет, у нее остеопороз, было два
тяжелых перелома. Спрашивает, какие обезболивающие препараты эффективнее, как
лучше лежать на кровати, чтобы унять боль, меньше было пролежней. А другие,
наоборот, присылают вырезки из газет и журналов с рекомендациями врачей,
народными рецептами. Спасибо всем за помощь и моральную поддержку.
- Александр Васильевич,
насколько я знаю, вы и сами в уныние не впадаете?..
- А что мне остается делать?
Не будешь же все время думать только о плохом.
Стараюсь чем-то себя занять. Участвую в шахматном конкурсе газеты «Правда»,
разгадываю кроссворды, разные японские головоломки. Люблю смотреть старые
кинокомедии и старые фильмы о войне - в них есть настроение, есть душа. Посмеешься и сразу легче становится...
Нина ЕВТУШЕНКО.
Взято :: Ставропольcкие губернские
ведомости ::
© Несовершенный остеогенез: постсоюзная территория!
2004-2010
